in Ze života
Maruška (31) se potýká s rychlým růstem kůže: Bolest a péče zahrnují použití brusky na kov
Expertka
888 Zobrazení
Marie Žampachová (31) čelí každodenním výzvám kvůli vrozené genetické nemoci kůže. Její realita je plná štípajících strupů, prasklin, puchýřů a pulzující bolesti. Tato nemoc, nazývaná ichtyóza bullózního typu, způsobuje hrubou a křehkou kůži, která může snadno poškodit nebo odumřít i při drobných zraněních. Maruška, jak je Marie přezdívána, musí každý den věnovat zvláštní péči své kůži, spotřebuje až deset kilogramů krému měsíčně.
Den plný péče
Marie musela přijmout, že její nemoc není léčitelná, a naučila se s ní žít. Péče o ni je nekonečným úkolem, protože kůže roste až sedmkrát rychleji než u zdravého jedince. Denně je potřeba kůži promazávat, aby nedocházelo k zánětům z důvodu jejího ztuhnutí a praskání. Avšak dermokosmetika, která pacientům s ichtyózou nejlépe pomáhá, není pojišťovnami proplácena, a tak si Maruška musí krémy hradit sama, s měsíčními náklady od 15 do 25 tisíc korun.
Kromě krému i další péče
Kromě promazávání je také nutné pravidelně brousit rostoucí kůži, která se často tvoří ve velkých hrudách. Nemocná kůže nesnáší teplotní výkyvy ani tlak, což omezuje Marušku v běžných aktivitách a v práci. I když je v plném invalidním důchodu, přetrvávající strastí je pro ni nemožné pracovat.
Silná v boji
Navzdory všem těmto obtížím se Marie snaží žít plnohodnotný život. Vedle péče o sebe má také dvě děti a věnuje se tvorbě macramé dekorací. Spolku Ichtyóza poskytuje materiální a psychologickou podporu pacientům s touto nemocí, a tak se snaží přispět k lepšímu zvládání tohoto obtížného stavu.
Zdroj: Blesk
Komentáře
Načítání...